Amor de mi vida....por Dexiree

Dexiree Bandes....Mamá de Valeria, del grupo de madres y padres"Amigos de Lisencefalia"

Este escrito tan intenso,hermoso ,ha sido redactado por Dexiree Bandes de México,madre de Valeria con un síndrome   de las llamadas enfermedades raras .

 ...."El Miller Dieker es uno de 100 millones ,lo único que he encontrado es que niños que lo padecen no llegan al año de vida , o sea que Valeria nos escogió entre 100 millones de padres para amarla, cuidarla,eso es lo que hemos hecho en estos 5 años y 6 meses , estudiar , investigar, buscar opciones dentro de la medicina alternativa .
Hemos librado muchas pruebas, ha sido un camino cuesta arriba caídas y heridas que sanar .Sabemos y estamos consientes desde la fe ,que Dios está presente en cada respiro , en cada lágrima , en casa oración , en cada instante.
 
Nosotros nunca nos cuestionamos la razón y el por qué del Miller Dicker , el diagnóstico fue tan nefasto,...que  le quedaban 3 meses de vida, no había nada que hacer , un vegetal , y días dolorosos , con la opción de dejarla  en el hospital en un programa que se llama el buen morir !!! 

Después de oír esa atrocidad, los que morimos fuimos nosotros , no había aire que respirar , ni saliva que tragar , el tiempo se detuvo , solo sentía ese inmenso dolor en mi corazón, como si una estaca sin filo se clavaba lentamente...
Ustedes conocen y han sentido esta sensación .

Solo les puedo decir que con  la gracia de Dios y su amor infinito me sacó de esa muerte espiritual Tomé la mano de mi hija en terapia intensiva y le dije ....
- amor de mi vida, tengo demasiado que aprender de ti, no me dejes , no te rindas que yo no me rendiré jamas , vamos a vivir juntas todo lo que tengamos que vivir , vamos a escribir juntas una historia de Amor !!!!