La escalera de la Terapia Intensiva

Es una escalera tipo caracol ubicada en el sexto piso de la terapia intensiva en una clínica de Pilar.La escalera y el hall están conectadas entre si. Hay que esperar detrás de una puerta de dos hojas dentro de un hall  algo reducido.

Todos nos concentrábamos en ese sector y,los escalones de granito eran especies de butacas .Los médicos suelen informar al mediodía y tarde los diagnósticos de sus pacientes a cada familiar.

Rostros de cansancio,incertidumbre,angustia. Unos dedicados a la lectura,al celular, distraídos en charlas.

A veces rezaba profundamente para que sea voluntad de Dios en cuanto Patricio no sufriera en absoluto..

La escalera cobra relevancia y protagonismo.Este sector llamado "Terapia de cuidados intensivos"  es una especie de paso intermedio entre cielo y tierra. No exagero. Quien pasó por aquí sabe bien de que hablo En cada escalón convertido en un estrecho apoyo se sienta un problema y su mundo familiar.

Cada día acontecía algo diferente,silencios profundos, signos de ansiedad, y mucha solidaridad. Abrazos  y lágrimas fundidas frente al desenlace final.

El dolor siempre es parecido o similar .Uno consolaba al otro,ese otro, se ponía feliz por la recuperación del otro.Rondaba la palabra “Esperanza....” Nada es imposible para Dios”....”Todo va a salir bien”...”Tengamos fe”......

Me hallaba junto a ellos.A veces era un junco lloroso disimulando mis emociones,otras tantas ocultándolas como casi siempre. Dispuesta al otro día en continuar como un junco pero esta vez erguido,recuperando serenidad  

Otro momento extraño, era poner el pie en la salida del sanatorio,volver al contacto con el mundo exterior.Dos universos diferentes.Un mundo afuera,un mundo adentro.

Llegar hasta la cochera,encender el auto,mirar a través de la ventanilla el paisaje exterior, rutinario, cenar y ,así emprender la otra marcha.

Hay un espacio cronológico que parece detenerse en los fríos escalones de granito en esa área hospitalaria que proporciona una medicina intensiva. 

Hombres,mujeres,niños, ancianos,seres humanos ,...a veces con el corazón cansado.

Reposan  larguísimas noches bajo los efectos farmacológicos,aparatos complicados de monitoreo,cables,fuentes y máscaras de oxígeno. Los enfermeros, médicos, especialistas cumplen una labor loable...A veces son las manos de Dios

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A pesar de todo  siempre existe y subsistirá la ilusión,la emoción por la vida...

¡La vida por más vida!......

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Durante las tardes de siesta....

Nuestro sueño....Poesía

Amor de mi vida....por Dexiree

Dexiree Bandes....Mamá de Valeria, del grupo de madres y padres"Amigos de Lisencefalia"

Este escrito tan intenso,hermoso ,ha sido redactado por Dexiree Bandes de México,madre de Valeria con un síndrome   de las llamadas enfermedades raras .

 ...."El Miller Dieker es uno de 100 millones ,lo único que he encontrado es que niños que lo padecen no llegan al año de vida , o sea que Valeria nos escogió entre 100 millones de padres para amarla, cuidarla,eso es lo que hemos hecho en estos 5 años y 6 meses , estudiar , investigar, buscar opciones dentro de la medicina alternativa .
Hemos librado muchas pruebas, ha sido un camino cuesta arriba caídas y heridas que sanar .Sabemos y estamos consientes desde la fe ,que Dios está presente en cada respiro , en cada lágrima , en casa oración , en cada instante.
 
Nosotros nunca nos cuestionamos la razón y el por qué del Miller Dicker , el diagnóstico fue tan nefasto,...que  le quedaban 3 meses de vida, no había nada que hacer , un vegetal , y días dolorosos , con la opción de dejarla  en el hospital en un programa que se llama el buen morir !!! 

Después de oír esa atrocidad, los que morimos fuimos nosotros , no había aire que respirar , ni saliva que tragar , el tiempo se detuvo , solo sentía ese inmenso dolor en mi corazón, como si una estaca sin filo se clavaba lentamente...
Ustedes conocen y han sentido esta sensación .

Solo les puedo decir que con  la gracia de Dios y su amor infinito me sacó de esa muerte espiritual Tomé la mano de mi hija en terapia intensiva y le dije ....
- amor de mi vida, tengo demasiado que aprender de ti, no me dejes , no te rindas que yo no me rendiré jamas , vamos a vivir juntas todo lo que tengamos que vivir , vamos a escribir juntas una historia de Amor !!!!

Una joya.....Como no amar lo que es puro.

Patricio es un niño discapacitado.Cuando tenía menos de un año los doctores nos informan acerca de una enfermedad neurológica de las llamadas raras".Se habla de una falla ocasional en el gen 17.Pero no se ha investigado lo suficiente como otras discapacidades ni hay una causa concreta. 

En lo personal de la nada conocí el todo. Emprender un camino diferente porque Patricio ya,... no era un bebé normal  en su desarrollo o etapas evolutivas como cualquier otro pequeño.....
Lucha.
Perseverancia.
Tenacidad.
Aprendizaje.
Desconcierto .
Aprendizaje.
Lágrimas 
Fortaleza
Resiliencia.
Esperanza
Aceptación..........Y un montón de cosas más..........

Conocí Centros de investigación neurológica, genética, traumatología,rehabilitación, fisiatría,estimulación temprana.
Lo importante  siempre fue priorizar "la calidad de vida de Patricio con capacidades diferentes.
Entradas y salidas fueron registradas en mi agenda cotidiana ,hasta suspendiendo momentánea mis clases de profesora.No podía haber hecho otra cosa porque así lo sentía.

 Por otro lado ,siempre con Pato en mis  brazos , mi ropa se pintaba de blanco como la del profesional que tenia enfrente a la hora de informarme y lograr los mejores caminos para su educación futura .Dado que Patricio conlleva la peor de las discapacidades

Una terminología científica se adueño de mi vocabulario,los profesionales que trabajan en estas instituciones son en su gran mayoría de una condición humana especial,única. Se dedican y los aman a todos por igual tengan la discapacidad que posean.

Al respecto El Papa Francisco  dijo en una visita a Asís...".....AQUÍ ESTÁ ESCONDIDO JESÚS, EN ESTOS CHICOS,EN ESTOS NIÑOS EN ESTAS PERSONAS ..... "SE DEBE PONER EL CENTRO DE LA ATENCIÓN SOCIAL Y POLÍTICA EN LA PERSONAS MÁS DÉBILES".

Una joya

-Pato,¡te pusieron los zapatos blancos parecen los de comunión....!.
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.-Qué sociable es Patricio,extiende la mano a todos lo que pasan...

-Hoy se cayó de la silla, lentamente  y despacio la joya a el suelo.

¿Cuál joya..?...-Patricio.....Patricio es una joya.

-Y este bombón ¿cuándo empieza las clases de natación?....

-Casi me  arroja el celular , cuando se dio cuenta de su picardía , empezó a las carcajadas ...-Pato es muy pícaro-!.............decían y dicen sus diferentes maestras y o enfermeras.

Algunos niños....Pienso...

-Algunos niños tienen facciones deformes,otros presentan rigidez en sus miembros,otros usan silla de ruedas,otros enfermos son pocos visitados.Estos chiquitos no siempre agradan,no siempre se los alza,se los abraza,se los acaricia, o simplemente se los contempla con AMOR.......No digo todos en absoluto,pero la sociedad aún en el casi 2020 ,al menos en Argentina,no está todavía fortalecida acerca este tema específico.O sea hay mucho para trabajar desde el plano político y de inclusión social .

Esta es una realidad que nadie debe desconocer y, a su vez ser sensibles con la misma. Deberíamos ser empáticos y ponernos en el lugar del otro si vive una situación tan límite.

Qué logró Patricio?

En mi caso ...es una vivencia difícil,compleja,fuerte,me sigue doliendo siempre y cada día, pero mi meta es mirar siempre hacia adelante y lograr momentos de felicidad.Otras también soy débil,vulnerable .....Tengo paz
Mientras tanto Pato es un verdadero león,sorteando siempre sus afecciones respiratorias a pesar de su traqueotomía,... se lo ve alegre en la clínica Santa Catalina de San Cristóbal donde vive y está totalmente integrado ...Santa Catalina es su casa, es su familia.
No tengo ni tuve mayores ilusiones en cuanto a las preguntas.;¿caminará?¿hablara'?, desde cuando era muy niño.Nunca me importó.
Las expectativas fueron claramente otras.

Patricio es Patricio.

Su carácter,
Su inocencia,
Sus gestos,
Su sonrisa,
Su pureza.

COMO NO AMAR LO QUE ES PURO.

Escritora Gloria Rafaela Pompa Petti........Capítulo de Un pájaro herido
Derechos Reservados

Sonia Laura Bessone Que hermoso! !! El es Patricio? Es un sol

Angel Homero Olguìn muiy buen relato.-😘

Ternura y un par de medias

Dos elementos,uno material y otro espiritual,conectados entre si... digamos que me entusiasman en esta etapa de Patricio.Son las medias y su dulzura. ..Un par de medias envueltas en ternura.
Corina,una de las las enfermeras de la mañana acostumbra después del aseado,los controles diarios y la aspiración de mocos por el kinesiólogo de turno(Pato tiene traqueotomia),suele ubicarlo con la ayuda de los camilleros,en su silla de ruedas .
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Patricio vive en la clínica Santa Catalina del barrio de Balbanera...,o sea su hogar. Su gran familia.
Sacarlo de su habitación ,ponerlo en contacto con los que pasan o trabajan allí,lo hace feliz.De sonrisas plenas,a todos extiende su mano y agrega como siempre algunas vocales.Otra forma de sentirse integrado en su mundo especial...Las enfermeras lo ubican el el office abierto -donde se reúnen los profesionales de la salud-....Participa muy animado ,viendo pasar a las mucamas, con su silla de ruedas logra alcanzar el pasillo, investiga las visitas que no dejan de comunicarse con Pato.

Patricio es muy sociable.Desde bebé ,comenzó rehabilitación en diferentes áreas,priorizando su calidad de vida. Un niño con mechones rubios,ojos verdes,pestañas largas y expresivos en la terapia oftalmológica o el jardín terapéutico ,inclusive natación. Así avanzando en el mundo de la discapacidad desde su niñez.
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Los martes y viernes participa en la clínica de pintura, los miércoles de música.Por las tardes la señora Julia,concurre a distraerlo,pasearlo,acompañarlo a trabajar con la terapista o complementar con el gimnasio en el subsuelo. Después llega el horario de la noche y otra vez el camillero lo acuesta.
 Infaltable, los mimos son todos para Pato.

Este ultimo sábado ,ni bien atravesé el portón de vidrio de entrada lo veo ubicado en el amplio corredor de la planta baja.Una ternura infinita se desprendía de su cuerpo,de su rostro,de sus brazos, señalando mi bolso,sin parar.En forma insistente quería averiguar su contenido y mis anteojos de sol era de su primordial atención.
Patricio es ternura,ablandado en un océano de ternura....Aún,cuando tiene su instantes de mal humor.
Corina le había puesto un pulóver de fino hilado color azul, dadas las corrientes de aire del jardín del fondo.Por donde eliminan también todo el material patológico  y descartable.

Las medias.

¿Qué tendrán sus medias?..., no lo sé...,son especiales.Soy cuidadosa en la compra,en la elección de las mismas,con dinosaurios,pelotas,caras ,animalitos, autos, diseños vistosos,colores intensos,no cualquieras.No pasan desapercibidas. Hasta los doctores me comentan acerca las medias bonitas e impactantes que lleva Patito (cariñosamente llamado)
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Dicen que" la ternura es la expresión más serena,bella y firme del amor.Es el respeto,reconocimiento y el cariño expresado en la caricia,en el detalle sutil,en el regalo inesperado,en la mirada cómplice,o en el abrazo entregado y sincero."(el valor de la dulzura,2006,artículo)

Vivo momentos entre la ternura y los pares de medias de Patricio Lucas.

Sofía es mi vida.

Una amiga muy querida de la infancia se llama Paulina .Crecimos en el mismo barrio ...frutales de moras con tonalidades rojizas y otros árboles plateados y entrecanos en otoño.La plaza, la calesita y los asientos con juegos de ajedrez incrustados en las mesas de cemento formaban parte del paisaje diario.Algunas tardes solíamos dirigirnos al mercado del pueblo a comprar los plantines de albahaca y semillas de amaranto para la quinta de su abuelo. En el mercado,los canastos de mimbre tenían las peras,manzanas,naranjas,bananas,acomodadas amorosamente,... colores brillantes y de una pulpa generosa.
Paulina por otro lado es tan sabia,oportuna con sus comentarios,con esa manera directa y clara de analizar la realidad,que nunca deja de sorprenderme...

En esta ocasión se trata de una conversación resumida hace unos dos años,cuando su hija mayor María Candelaria acababa de ser madre por segunda vez .Una mañana fría de julio sonó mi celular,esperaba la llamada para notificarme al fin del nacimiento de Sofia Pilar.Un tono quebrado,oscuro, triste en su voz me desconcertó...
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-Gloria cuando vi la nena recién nacida,observé en ella algo extraño ....Tampoco se alimentaba bien,...intuición...... Algo pasaba. .....Se lo comenté a la doctora pero me expresó que todo estaba normal. No sé, tengo cinco hijos, cualquiera se daría cuenta de ciertos detalles en un bebé.
Al rato ingresa a la habitación de Cande un equipo de médicos,esperamos todos afuera.
Hubiese deseado que Candelaria fuera en ese momento de nuevo pequeñita para contenerla,peinar sus cabellos rubios, jugar con su trineo, o sea,abrazarla muy fuerte, en cambio...,ella ahora adulta,tan mujer frente a una circunstancia inesperada.La espera se hacía eterna,solamente dudas y miedos....Sólo nos separaba una puerta...
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-¿Qué sucedió Paulina?

-Confirmaron síndrome de down,...a partir de ese segundo sólo importaba  que Sofía saliera bien de una operación en su corazón.....¡Me acordé tanto de vos Gloria!.....Cuando te dieron el complicado diagnóstico de Patricio después de la tomografía.... 
¡Cuán duro habrá sido ! Siempre he admirado tu fortaleza ,pero vivirlo en carne propia es muy distinto,es otra realidad.

En lo personal,desde mi fuero íntimo me costó entenderlo .¿Cómo a Paulina le pasaba algo similar,tan movilizante?,no dejaba de cuestionarme en silencio.Más de una vez con la vista perdida mientras caminaba en soledad por las calles del elegante barrio Inglés,en aquellos días  invernales de julio...Mi historia parecía querer gritarme....¿Qué me pasaba?...
Si bien lo acontecido con Patricio fue totalmente diverso, por tratarse de diferentes clases de patologías ,siendo la de Patricio con un diagnóstico neurológico determinante y negativo......
¿Por qué a Paulina?
¿Acaso este trance fuera solamente para mi ?

El tiempo pasó,las hojas del calendario mudaron ,pétalos,hierba,hojas y flores.

Lo más importante es que Sofía se recuperó convirtiéndose en una encantadora princesa de cabellos rubios ,ojos vivaces y azules. Tan querida ,estimulada, amada por todos.
En cuanto a Paulina estuvimos juntas con Sofía hace un par de horas y terminamos buscando un sapo en el césped recién cortado al que Sofía le puso el nombre de "Arturo", después su abuela le sirvió un cucurucho de papas fritas, y finalmente juntas ...de la mano le ensenó a rezar una oración frente a una imagen de la Medalla Milagrosa de Parque Leloir.

Repentinamente mientras Sofía seguía observando la imagen cuyo manto celeste parecía moverse a son del viento,...Paulina giró su cabeza para decirme "algo" mientras permanecía en mi auto esperándolas.

-Gloria,¡Sofia es mi vida!.

Ya no era aquella voz desolada,desierta,sin capullos,...  porque ahora,¡ la princesa Sofía es su vida!

Capítulo,la decisión

La búsqueda

Nuestro sueño

UN PÀSSARO FERIDO

TUVE EL HONOR QUE MI LIBRO FUERA TRADUCIDO AL IDIOMA PORTUGUÉS POR EDICIONES PAULINAS

Gloria Rafaela Pompa Escritora

..."Pato nació sietemesino,estuvo en incubadora con sondas en la nariz para recibir el alimento,debía adquirir el reflejo de succión. Sus ojos dos incipientes lagos azules,una pelusa rubia cubría su cabeza,sólo pesaba solo casi dos kilos..."(Párrafo